13-06-2010 Generalforsamling

Referat fra generalforsamling i MCS-Danmark søndag d. 13. juni 2010

Dirigent: Jørgen
Referent: Annette
Stemmetællere: Jette og Jette

Dirigenten bød velkommen til generalforsamlingen, som var lovligt indvarslet iflg. vedtægterne.
I alt 10 medlemmer deltog og havde et par hyggelige timer sammen.

Bestyrelsens beretning v/Esther.

Bestyrelsen

Også i det forløbne år har der været et særdeles godt samarbejde i bestyrelsen. Vores diskussioner er frugtbare, og arbejdsindsatsen stor fra alle medlemmer.

Bestyrelsen har passet foreningens telefon og mail, registreret nye medlemmer og sendt informationsmateriale ud, ført medlemslister samt ordnet den daglige økonomi. Vi har også efter bedste evne fulgt med i såvel forskning som debat på MCS-området.

Møder

Vi har afholdt 5 ordinære og et ekstraordinært bestyrelsesmøde. Desuden har vi holdt mange arbejdsmøder i forbindelse med foretræde på Christiansborg, udarbejdelse af skrivelse til Videncentret samt deltagelse i møder. De indbyrdes telefonsamtaler og e-mails har været talrige.
Vi har deltaget i:
- et møde på RUC om brænderøg. Mødet var arrangeret af Miljø- og Folkesundhed.
- et møde om MCS arrangeret af Astma-Allergiforeningen i Odense. Hele bestyrelsen mødte op, og vi præsenterede foreningen samt vores aktuelle tiltag.
- et møde i IMS (Information om Miljø og Sundhed), hvor vi orienteret om MCS og om MCS-ramtes behov for information, specielt i forbindelse med produktvalg.
- Videncentrets følgegruppemøde på Gentofte Sygehus
Vi har overværet Sine Skovbjergs forsvar af sin Ph.d – afhandling.
Vi har deltaget i et møde på Videncentret i maj 2010 (se herom senere)

Rådgivning

MCS-Danmark har givet en meget omfattende rådgivning i det forløbne år. Den generelle rådgivning om MCS og om at leve med lidelsen er varetaget af Anni Hemp og Poul Bjørklund.
Bestyrelsen har også givet megen individuel rådgivning, i nogle tilfælde i forbindelse med medlemmers sager i deres kommuner.
Socialrådgiver og medlem af MCS-Danmark Anne-Marie Monrath er gået aktivt ind i medlemssager og har i denne forbindelse rettet henvendelser til politikere både lokalt og på Christiansborg, til sagsbehandlere og til læger. En konkret sag vedrørende bolig gav anledning til, at Anne-Marie samlede MCS-historier, som er sendt ud til en række forskellige instanser, og som nu også kan læses på MCS-Danmarks hjemmeside.

MCS-Nyt, nyhedsmails og foreningens mail

De planlagte 4 numre af MCS-nyt er blevet udarbejdet og udsendt. Ca. ¾ af medlemmerne modtager bladet elektronisk, og resten får det pr. post.
Til disse MCS-nyt er der skrevet ledere, artikler m.m. og flere medlemmer har bidraget med oversættelse af såvel artikler som videnskabelige afhandlinger.
Sammen med bladet udsender vi en intern medlemsliste, som omfatter de medlemmer, der ønsker at kunne kontaktes af andre medlemmer.
I det forløbne år har vi selv trykt bladet. Det tager sin tid, men sparer penge.
Vi har udsendt en del nyhedsmails. Desuden har medlemmerne i stigende grad gjort brug af maillisten til selv at sende nyheder m.m. ud til andre på listen, og dette har medvirket til, at antallet af mails, som går direkte til foreningen, er mindsket – et positivt tiltag, som gør det mere overkommeligt at passe foreningens mail.

Hjemmesiden

Hjemmesiden er blevet opdateret adskillige gange, og der er foretaget ændringer i menuer. Som noget nyt kan lokalgrupper nu lægge en beskrivelse af gruppen ind.
På et tidspunkt måtte hele hjemmesiden genetableres efter et hackerangreb.

Arrangementer

Hanne Bjerre har i samarbejde med foreningen afholdt en fastelavnsfest.
Bodil Dam Bak Nielsen har i samarbejde med foreningen afholdt et kursus i zoneterapi.
Mette Toft har i samarbejde med foreningen stået for et arrangement på Strøget i anledning af den internationale MCS-dag den 12. maj.
Jette Panse har arrangeret danselektioner for MCS-ramte.
Endelig har bestyrelsen arrangeret vandreture.
Disse arrangementer har været åbne for alle MCS-ramte.

Økonomi

Kassereren informerer særskilt herom. Desuden henvises til regnskab og budget, som blev udsendt i MCS-nyt i maj 2010.
Det skal dog siges, at det er en langvarig og tidskrævende opgave at få medlemmer til at huske at betale kontingent. Det er meget ærgerligt, for den tid kunne bruge meget bedre – til gavn for alle medlemmer.

"Maskesag"

Maskesagen startede i 2006 og for et år siden kunne vi fortælle, at Ankestyrelsens principafgørelse om afslag på tilskud til kulfiltermasker til MCS-ramte var sendt til Ombudsmanden. Denne indhentede derefter en udtalelse fra Ankestyrelsen, som blev kommenteret i samarbejde med MCS-Danmark. Vi henvendte os desuden endnu en gang til Videncentret og vedlagde Jesper Elberlings kommentar.
Fra Ombudsmanden er der kommet besked om, at vi kan vente en afgørelse i juni 2010.

Partikeltælling

I sommeren 2009 lånte vi en partikeltæller af ingeniørfirmaet Rambøll. Fire MCS-ramte afprøvede den i deres nærmiljø, og vi udarbejdede en rapport, som kan læses på vores hjemmeside.

Foretræde på Christiansborg om duftpolitik og anerkendelse af MCS

I november og december 2009 havde vi foretræde for dels Miljø- og Planlægningsudvalget og dels Sundhedsudvalget på Christiansborg. Vi fokuserede på en orientering om MCS-ramtes situation og argumenterede for behovet for anerkendelse af lidelsen. Til dette havde vi udarbejdet en orientering om, hvordan man havde anerkendt lidelsen i en række andre lande. Vi argumenterede også for behovet for en duftpolitik på landet sygehuse og henviste her til det omfattende materiale, som vi har fremstillet og som kan ses på MCS-Danmarks hjemmeside. Dette materiale blev så senere brugt af SF, da de i marts 2010 fremsatte et forslag om duftpolitik på sygehuse og i daginstitutioner. SF har også bedt om MCS-Danmarks hjælp til fremtidige forslag om duftpolitik m.v., hvilket vi med stor glæde har takket ja til. Foreningen nyder stor troværdighed, og vi bliver absolut taget alvorligt. Det er utroligt godt at få foretræde på Christiansborg, hvor alle er meget fint forberedte og har sat sig godt ind i sagen, og det betyder meget, at de kan se os, at vi har behov for at bruge maske under mødet, at vi er syge.

Duftpolitik

Vi har i juni 2010 udarbejdet et skriftligt forslag til indholdet i en kampagne vedr. parfumestoffer. Pia Olsen Dyhr, SF, ønsker at anvende dette som inspiration i iværksættelsen af en kampagne.

Videncenter for duft- og kemikalieoverfølsomhed

Da Videncentret i foråret 2010 sendt et spørgeskema ud, opfordrede vi MCS-Danmarks medlemmer til ikke at besvare den del, som gik på angst og depression. Vi kontaktede også MCS-Netværk og MCS-Foreningen med samme opfordring. Netværket lod opfordringen gå ud til medlemmerne, hvorimod MCS-Foreningen ikke ønskede at være med.
Spørgeskemaet og Videncentrets forskning gav anledning til en livlig debat. I begyndelsen foregik debatten via MCS-Danmarks mailliste, men da den hurtigt voksede, blev den flyttet til MCS-caféen. Både her og i foreningens MCS-nyt nr. 16 kan man læse om debatten.
Bestyrelsen afholdte et ekstraordinært møde og sendte en mail til leder af Videncentret, Sine Skovbjerg, med en række spørgsmål og kommentarer til spørgeskemaet, samt Videncentrets forskning. Dette resulterede i, at 2 bestyrelsesmedlemmer blev inviteret til et møde af og med Sine Skovbjerg. Deltagere i mødet var: Signe Skovbjerg, Jesper Elberling, Birgitte ? (referent), samt Esther og Ellen fra MSC-Danmark. Et referat heraf blev sendt ud pr. mail til foreningens medlemmer og vil også indgå i næste MCS-nyt.

TAK

Tak til alle medlemmer for jeres støtte via medlemskab, debatindlæg og mange opmuntrende ord. Tak til hele rådgivningsteamet, til oversættere, til jer, der har skrevet artikler eller breve for foreningen, samt til jer der har arbejdet med arrangementer. Også i år vil vi sige, at et sådant engagement lover godt for MCS-Danmarks fremtid.

Bestyrelsens beretning blev godkendt.

Årsregnskabet blev fremlagt af Esther, da Lilly havde meldt afbud p.g.a. sygdom.
Der er kommet ca. 30 nye medlemmer til, så MCS-Danmark nu tæller i alt ca. 209 medlemmer. Det præcise antal kan oplyses, når Lilly er blevet mere frisk.

Årsregnskabet blev godkendt uden bemærkninger.

Kontingentet er uændret – 200 kr. pr. medlem pr. år.

Her var en længere snak om kontingentets størrelse.
Der blev fremsat et ønske om brugerbetaling for at modtage nyhedsbrevet med Post Danmark, idet omkostningerne ved at trykke MCS-nyt, kuverter og frimærker i alt 4 gange om året er meget tæt på 200 kr., og Post Danmark har varslet forholdsvis store portostigninger.
Ved indførelse af brugerbetaling kan der åbnes mulighed for at nedsætte kontingentet til f.eks. 100 kr. eller 50 kr. årligt., hvilket formodentlig kan resultere i en medlemsfremgang, som vil være med til at styrke MCS-Danmark.
Argumentet for dette er, at medlemmer, som kan modtage nyhedsbreve elektronisk, afholder udgift til internet og computer, hvorfor denne løsning forekommer mere retfærdig.

Budgetforslag godkendt uden bemærkninger.

Ændringsforslag:
§1.2. MCS-Danmark – patientforeningen for duft- og kemioverfølsomme
ændres til:
MCS-Danmark – foreningen for kemikalieoverfølsomme

For stemte: 27
Imod stemte: 3
Blank: 1
Ugyldig: 2 (man må ikke skrive bemærkninger på en stemmeseddel)

Ændringsforslaget er vedtaget.

Valg til bestyrelsen.

Inden valget havde Esther følgende kommentar i forbindelse med opstilling til bestyrelsen.
”Der er stadig MCS-arbejde i mig, men jeg må også erkende, at ressourcerne ikke er ubegrænsede og vil godt passe på dem. Debatten om og med Videncentret her i foråret har suget megen energi til sig. Fremover vil jeg derfor i højere grad prioritere andre aktiviteter og altså ikke bruge særlig megen tid på Videncentret. Det er, hvad jeg kan tilbyde, hvis I vælger mig ind.
Dette skal ikke ses som en holdningsændring, men som et forsøg på at bevare arbejdslysten.”

Generalforsamling bakkede op om og var enig i, at bestyrelsen bør og skal naturligvis arbejde ud fra de kræfter, som man er i stand til at mønstre. Såfremt nogle medlemmer ønsker større pres på f.eks. Videncentret eller ønsker at arbejde i en anden retning / følge et andet spor, så er man meget velkommen til at melde sig til bestyrelsesarbejdet.

Valgt til bestyrelsen blev:
Esther Egeriis, Buller Jul-Rasmussen, Lili Strand-Holm, Michael Weile, Ellen Destremau

Som suppleanter:
Jørgen Christiansen – en suppleant er stadig ledig.

Valg af revisorer og revisorsuppleant:
Børge Herbst og Birgit Hentze – suppleant: Inger Johnsen.

Vigtige indsatsområder for MCS-Danmark i det kommende år.

Duftpolitik i det offentlige rum.
Som tidligere oplyst er der startet et samarbejde med SF bl.a. om duftpolitik på sygehuse. Dette ønskes naturligvis udvidet til div. offentlige institutioner. SF har bl.a. spurgt om hvilke emner, der bliver lagt vægt på. Vi ønsker vægt lagt på kemikalieoverfølsomhed – ikke kun på allergikere. Der har været udgangspunkt i duftpolitik på sygehuse og institutioner – men foreløbigt er intet blevet vedtaget. Håbet er, at der ved et regeringsskift vil komme noget lovgivning. Den nuværende regering er foreløbig kun interesseret i større oplysning.
Udover sygehuse og andre institutioner så er målgrupperne folk generelt, unge mennesker og forslaget til kampagne kan læses i næste MCS-nyt.

Samarbejdet med Greenpeace – arrangement fra 2007 – er ikke fulgt nærmere op, men døren er bestemt ikke lukket i. Der skal være knyttet et konkret forslag til et samarbejde. Der er lidt forsigtighed forbundet med samarbejdet med Greenpeace, da mange forbinder Greenpeace med at redde hvaler, demonstrationer for miljøet – hvilket ofte virker voldsomt i medierne.

Der er ønske om, at hjemmesiden videregiver gode råd om forebyggelse af udvikling af el-overfølsomhed, da temmelig mange udvikler dette sammen med MCS. Alle medlemmer opfordres til at komme med råd til forebyggelse – dog skal man være meget konkret ud fra egne erfaringer.
Det bør nærmere specifikt være en slags advarsel, så folk forhåbentlig tænker sig om en ekstra gang og får beskyttet sig så tidligt som muligt.

Evt.
Et medlem af generalforsamling rejste sig og holdt en lille tale for bestyrelsen, hvor der blev udtrykt en kæmpestor ros for det helt utroligt store frivillige arbejde og engagement, som der bliver lagt for dagen til glæde for alle MCS ramte. Det er helt ufatteligt, hvad bestyrelsen formår at udrette på trods af egen sygdom og for ganske få midler og for dette arbejde kan der kun udtrykkes ganske få ord: TUSIND, TUSIND TAK.

Dirigenten afsluttede herefter generalforsamling og takkede for god ro og orden, samt en god debat.