Du er herForskning / Videncenter for Duft- og Kemikalieoverfølsomhed / Videncenter for Duft og Kemikalieoverfølsomhed (MCS)

Videncenter for Duft og Kemikalieoverfølsomhed (MCS)

http://www.mcsvidencenter.dk

Videncenter for Duft- og Kemikalieoverfølsomhed åbnede d. 9. januar 2006.

Se Miljøminister Connie Hedegaards åbningstale

Den daglige leder af videncenteret for duft- og kemikalieoverfølsomhed (MCS) er:

Læge, forskningsleder Ph.D. Jesper Elberling
Dermatologisk afdeling. K, Amtssygehuset i Gentofte
Ledreborg Alle 40,1, 2820 Gentofte
3977 7304, e-mail: jeel@gentoftehosp.kbhamt.dk.

Se omtale af og planerne for Videnscenteret

Baggrunden for Videncenterets arbejde

MCS-Danmark modtog følgende mail fra Jesper Elberling, Videncenter for MCS d. 30/5-2006:

Kommissorium for Videncenter for Duft- og Kemikalieoverfølsomhed

Videncenterets arbejde bygger på, at den eksisterende viden om duft- og kemikalioverfølsomhed (MCS) er utilstrækkelig til at vurdere, hvorfor duft- og kemikalierelaterede symptomer opstår, og hos nogle mennesker synes at udvikle sig til en kronisk invaliderende sygdomstilstand.

De underliggende patofysiologiske mekanismer for fremkaldelse af duft- og kemikalierelaterede symptomer er stort set uafklarede. Ligeledes er hverken omfanget eller de individuelle og samfundsmæssige konsekvenser af duft- og kemikalierelaterede symptomer klarlagt i Danmark.

Videncenterets arbejde består i systematisk at tilvejebringe videnskabelig dokumentation omkring ovenstående forhold, og i at yde rådgivning på baggrund heraf.

Arbejdet sker indenfor de ressourcemæssige rammer, som er fastlagt i kontrakten for centerets arbejde.

Tølløse d. 30. nov. 2006

Ph. d. stud, læge Helle Holst
Videncenter for Duft- og Kemikalieoverfølsomhed
KAS Gentofte
Ledreborg Alle 40, 2. t. h.
2820 Gentofte

Kære Helle Holst.

MCS-Danmark, patientforeningen for duft- og kemioverfølsommes bestyrelse vil hermed henlede din opmærksomhed på, at Professor og biokemiker Martin Pall, Washington State University i maj 2007 udgiver bogen Explaining "Unexplained Ilnesses" på Haworth Press. Martin Pall har udviklet en ny sygdomsmodel for MCS og lignende syndromsygdomme. I bogen beskriver han sin omfattende teori om en ond cirkel af kvælstofilte og peroxynitrit (NO/ONOO-) som en mulig udløsende årsag til MCS. En ond cirkel, hvor vanilloid- og NMDA-receptorer er involveret i en skadelig dannelse af NO og ONOO-.

På The MCS Case Definition Workshop i USA i august 2006 var MCS-forskerne meget opmærksomme på Pall's teorier. Referat fra workshoppen "Our Toxic Times, september 2006" er vedlagt som bilag.

En artikel om Martin Pall's baggrund og forskningsarbejde skrevet af cand. hort. Helle Rasmussen: "Martin Pall's nye sygdomsmodel for MCS og ME-CFS" er også vedlagt som bilag.

Haworth Press skriver om Pall's kommende bog:
“Explaining “Unexplained Illnesses” is a must-read for physicians and scientists, and for anyone who suffers from - or knows someone who suffers from - these previously puzzling illnesses."

Bestyrelsen i MCS-Danmark håber, at Martin Pall's bog vil bidrage til forståelse af mekanismerne bag MCS, og at du kan relatere til hans forskningsresultater i dit ph. d. studie i fysiologiske mekanismer og målemetoder.

Kontaktadresse:
Professor Martin Pall, School of Molecular Biosciences, Washington State University, Pullman WA 99164-4234, USA. Email: martin_pall@wsu.edu

Hjemmeside: http://molecular.biosciences.wsu.edu/faculty/pall.html

Anmeldelse og online bestilling af Martin Pall's bog kan findes på: http://www.haworthpressinc.com/store/product.asp?sku=5139

Med venlig hilsen
på bestyrelsens vegne
Næstformand i MCS-Danmark
Bodil Dam Bak Nielsen

Referat fra følgegruppemødet på Videncenter for duft- og kemikalieoverfølsomhed KAS Gentofte d. 16. nov. 2006

På mødet kl. 10-11.30 var ca. 15 personer mødt op. På mødet kl. 15-16.30 deltog ca. 30 personer. MCS-Danmark var repræsenteret på begge møder med i alt 3 bestyrelsesmedlemmer.

Det oplyste program blev gennemgået via et Power Point oplæg og dette kan læses på Videncentrets hjemmeside: http://www.mcsvidencenter.dk/Default.aspx?ID=45
hvor dette Power Point oplæg. kan downloades som en PDF-fil

Pga. mørklægning under gennemgangen af Power Point oplægget, var videooptagelse af mødet under alle omstændigheder ikke mulig.

MCS-Danmarks kommentarer til møderne:

Jesper Elberling oplyste, at MCS-ramte selv skal henvende sig til Videncentret, hvis man ønsker at deltage i forskningsprojekterne. Videncentret henvender sig altså ikke til foreningerne for at få deltagere til Ph. D. studierne. MCS-Danmark opfordrer derfor de medlemmer, der ønsker at stille sig til rådighed for forskningsprojekterne, selv at henvende sig til Videncentret.

Det blev oplyst, at der kun rådgives inden for det, der er videnskabelig viden om inden for MCS-området. Derfor yder sygeplejerske Anne Marie Topp mest aktiv lytning. Videncentret bruger patientcases/henvendelser som inspiration

Videncentret er i gang med et fokusgruppe interview blandt visse MCS-ramte, som selv har henvendt sig tidligere. Fokusgruppen er forsøgt fordelt blandt køn, alder og sværhedsgrad af MCS

En spørgeskemaundersøgelse blandt 6000 tilfældigt udvalgte borgere i 11 storkøbenhavnske kommuner er i gang. Senere skaffes 5000 deltagere til en helbredsundersøgelse via samme 11 storkøbenhavnske kommuner. MCS-Danmark påtalte, at MCS-ramte ofte søger væk fra storbyerne pga. forurening, og der kan derfor være en mindre forekomst af middel til svært MCS-ramte i de udvalgte kommuner, sammenholdt med på landsplan/ landkommuner. Dette kan være en fejlkilde, at man ikke fordeler de udvalgte deltagere mellem land- og bykommuner

Vedr. Ph. D. studiet ved Nikolaj Drimer Berg, projekt 3, genetisk studie. MCS-Danmark påtalte, at vi finder det beklageligt, at dette projekt kun har deltagere fra en helbredsundersøgelse fra 1998, ud fra en spørgeskemaundersøgelse og genetisk undersøgelse af oprenset DNA fra blodprøver fra disse deltagere i 1998. Man sammenligner ikke disse resultater med en gruppe diagnosticerede MCS-patienters genetiske profil.

Denne fremgangsmåde finder MCS-Danmark ikke velegnet til at identificere risikofaktorer associeret med duft- og kemikalierelaterede symptomer, leverenzymer, receptorer i hjernen og ABO blodtype, når man ikke sammenholder en gruppe raske personers data på området med en gruppe diagnosticerede MCS-patienters data, men kun forholder sig til en lille gruppe på 1216 tilfældige personers data fra en tidligere helbredsundersøgelse, som ikke specifikt havde noget med MCS at gøre.

MCS-Danmark forespurgte om hvor vidt Videncentret evt. i samarbejde med Sundhedsstyrelsen ville udarbejde en vejledning om MCS til de praktiserende læger. Dette er der ingen planer om.

MCS-Danmark gav på mødet kl. 15 ( hvor der bl.a. var repræsentanter fra forskellige styrelser og instanser) udtryk for vores glæde ved Videncentrets oprettelse, men gjorde samtidigt opmærksom på, at MCS-ramte stadig er i en fortvivlet situation bl.a. mht. behandlingen af MCS-ramte i sygehus- og socialsystemet bl.a. mht. diagnosticering og manglende udrednings-behandlings- og støttemuligheder.

MVH

Bestyrelsen MCS-Danmark

(Ved gengivelse af MCS-Danmarks referat/kommentarer skal kildeangivelse forefindes).

MCS-Danmark
Bønsvigvej 35
4720 Præstø
Tlf. 70 20 16 46
mcs@mcs-danmark.dk
www.mcs-danmark.dk