MCS-Danmark sendte følgende brev til Miljøminister Troels Lund Poulsen d. 9. maj 2008

Præstø d. 9. maj 2008

Til Miljøminister
Troels Lund Poulsen
Folketinget Christiansborg
1240 København K.

Patienter med duft- og kemikalieoverfølsomhed (Multiple Chemical Sensitivity MCS) bliver syge ved udsættelse for små mængder af en række luftbårne kemiske stoffer, som findes i indåndingsluften alle vegne i det offentlige rum, inde som ude. Symptomerne er bl. a. træthed, hovedpine, koncentrations- og hukommelsesvanskeligheder, slimhindeproblemer, utilpashed, åndenød, udslet, smerter i muskler og led og mavegener, når de MCS-ramte udsættes for parfume, bilos, brænde- og grillrøg, tryksværte, computere, maling, afgasning fra bygningsmaterialer og møbler etc.

Ikke desto mindre fejldiagnosticeres og fejlbehandles patienter med duft- og kemikalieoverfølsomhed meget ofte fordi sundhedsvæsenet fortsat har svært ved at anerkende, at nogle mennesker bliver syge af selv meget små mængder kemiske stoffer. Dette bevirker også, at disse patienter udsættes for en dårlig behandling i det sociale system og nægtes sociale ydelser, selvom de er stærkt handikappede, og sygdommen ofte gør dem uarbejdsdygtige.

Voldsomme konsekvenser
Konsekvenserne af sygdommen er ikke kun, at de duft- og kemikalieoverfølsomme mister deres helbred, de mister også deres erhvervsevne og også ofte kontakten til netværket, fordi luftbårne dufte og kemikalier, herunder parfume som andre mennesker anvender, gør dem syge. De kan også have store problemer med at opholde sig i deres bolig pga. ydre påvirkning fra brænderøg, bilos eller parfumestoffer fra naboer eller pga. afgasning fra byggematerialer og møbler.
Træthed, koncentrationsvanskeligheder og stor sygdomsfølelse medfører, at de kan have svært ved selv at ændre på deres situation. Dertil kommer den manglende anerkendelse i sundhedssystemet og i det sociale system, hvilket bevirker, at disse – ofte meget syge – mennesker ingen som helst hjælp får.

Videncenter for Duft- og Kemikalieoverfølsomhed.
Da man ikke kender de fysiologiske årsager og mekanismer ved duft- og kemikalieoverfølsomhed, og der endnu ikke findes en test til diagnosticering eller behandlingsmuligheder for lidelsen, oprettede folketinget et Videncenter for Duft- og Kemikalieoverfølsomhed på Gentofte Hospital i 2006. Videncenteret, der ledes af læge Ph.d. Jesper Elberling, er finansieret af Miljøministeriet foreløbig med en 3-årig bevilling, som udløber ved udgangen af 2008.

Videncenter for Duft- og kemikalieoverfølsomhed har nu i snart 3 år udført grundforskning i sygdommen. Bl.a. har man gennemført og publiceret flere undersøgelser herunder en befolkningsundersøgelse som publiceredes i december 2007 i tidsskriftet International Archives of Occupational Environmental Health som dokumenterer, at ud af 6000 adspurgte danskere er hele 27 % generet i sådan en grad, at de får symptomer ved udsættelse for dufte og kemikalier.
Endvidere får 3 % symptomer fremkaldt af dufte og kemikalier i en sværhedsgrad som begrænser dem socialt og arbejdsmæssigt og for 0,5% har symptomerne negativ indflydelse både socialt og arbejdsmæssigt.
Forskerne ved Videncenter for Duft- og Kemikalieoverfølsomhed konkluderer, at resultaterne har høj grad af generaliserbarhed. Det betyder, at det er almindeligt at få symptomer ved udsættelse for luftbårne kemiske stoffer. Resultaterne viser også, at symptomerne hos en relativ stor befolkningsgruppe giver anledning til justeringer i adfærd samt hos en mindre gruppe på ca. 17.000 mennesker på landsplan er symptomerne af en sådan sværhedsgrad, at det har svære konsekvenser for dem, helbredsmæssigt, socialt og erhvervsmæssigt. Det er denne gruppe mennesker, der reelt bliver syge af indånding af dufte og kemiske stoffer – dvs. mennesker der lider af Multiple Chemical Sensitivity, MCS.

På spørgsmål fra medlem af Folketinget Karen Hækkerup (S) d. 8/1 2007 svarede Indenrigs- og Sundhedsministeren, at en af grundene til, at Miljøministeriet åbnede Videncenter for Duft- og kemikalieoverfølsomhed, var at få en større viden og klarhed på området, idet myndighederne er klar over, at en del mennesker generes og bliver syge ved udsættelse for duftstoffer og kemikalier.

Foruroligende forskningsresultat
Der foreligger nu bl.a. dette foruroligende forskningsresultat og perspektiverne er skræmmende. Vi står i dag i den situation, at over 1/4 af befolkningen, svarende til 1 million danskere, får symptomer ved udsættelse for luftbårne kemiske stoffer, og ca. 17.000 er ramt i så voldsom en grad, at mange af dem bliver uarbejdsdygtige med voldsomme økonomiske konsekvenser for samfundet, og man kan frygte, at dette tal vil stige.

Det er derfor bydende nødvendigt, at Folketinget styrker Videncenter for Duft- og Kemikalieoverfølsomhed betydeligt fremover, så man kan sikre den danske forskning både m.h.t. årsager og mekanismer for duft- og kemikalieoverfølsomhed samt ikke mindst i forhold til behandling og forebyggelse.

Videncenter for Duft- og Kemikalioverfølsomhed har bidraget med enestående og innovativ forskning, men den nuværende bevilling udløber som nævnt ved udgangen af 2008. Danmark har med dette Videncenter en helt unik chance for at lægge sig i førertrøjen indenfor forskningen af dette tiltagende og alvorlige symptomkompleks vedr. duft- og kemikalieoverfølsomhed. Der er tale om et problem, der er stærkt stigende i den vestlige verden, og hvor umiddelbart kun forskningsteamet på Sahlgrenska Sjukhus i Göteborg i Sverige i dag kan matche den danske forskningsmæssige indsats på området.

Patientforeningen MCS-Danmark skal derfor indtrængende opfordre Miljøministeren, Sundhedsministeren og Folketinget som en del af kvalitetsreformen at styrke den forskningsmæssige indsats ang. MCS ved at forlænge og øge bevillingerne til Videncenter for Duft- og Kemikalieoverfølsomhed www.mcsvidencenter.dk .

Yderligere oplysninger om MCS kan findes på MCS-Danmarks hjemmeside www.mcs-danmark.dk

Med venlig hilsen

På bestyrelsens vegne

Formand
Esther Egeriis

MCS-Danmark
Patientforeningen for duft- og kemioverfølsomme
Bønsvigvej 35
4720 Præstø
www.mcs-danmark.dk
mcs@mcs-danmark.dk
Til. 70 20 16 46

Henvendelsen er sendt til Miljøminister Troels Lund Poulsen, Minister for Sundhed og forebyggelse Jacob Axel Nielsen, samtlige medlemmer af miljø- og planlægningsudvalget samt Sundhedsudvalget.

Svar fra miljøministeren

Kære Esther Egeriis 

Tak for patientforeningens henvendelse vedrørende den fortsatte finansiering af Videncenter for Duft- og Kemikalieoverfølsomhed.

Jeg kan forsikre dig for, at regeringen er meget opmærksom på hele problemstillingen omkring duft- og kemikalieoverfølsomhed. Men vi må også erkende, at der er tale om en kompliceret problemstilling, som ikke har en let løsning, blandt andet på grund af vores manglende viden både om hvorfor nogle personer udvikler duft- og kemikalieoverfølsomhed, og også om hvad der kan forårsage fremkaldelse af duft- og kemikalieoverfølsomhed.

Det var netop med henblik på at fremskaffe denne viden, at Videncenter for Duft- og Kemikalieoverfølsomhed blev åbnet 1. januar 2006. Centrets overordnede målsætning er at tilvejebringe videnskabelig dokumentation for, i hvi lket omfang og i hvi lke sammenhænge duft- og kemikalieoverfølsomhed vil kunne anerkendes som en veldefineret lidelse. Et andet mål er at skabe et videnskabeligt fundament for forebyggende tiltag rettet mod udvikling og forværring af duft- og kemikalieoverfølsomhed. For det er helt nødvendigt at vide, hvad der fremkalder duft- og kemikalieoverfølsomhed, for at Miljøministeriet kan tage de rigtige forholdsregler.

Videncentret har allerede i sin korte levetid frembragt betydelige resultater, som I også fremhæver, og flere er på vej. Jeg er derfor enig i, at det er vigtigt at fortsætte centrets arbejde. Jeg har aftalt med sundheds- og forebyggelsesministeren, at vi sammen vil styrke indsatsen på miljø- og sundhedsområdet. Vi er derfor ved at undersøge mulighederne for en fortsat finansiering af Videncentret.

Med venlig hilsen

Troels Lund Poulsen