At leve med MCS

Af Esther Egeriis

Sundhedsvæsenet har i dag ingen behandling for MCS ( Multiple Chemical Sensitivity), på dansk: duft- og kemikalieoverfølsomhed, og det er yderst begrænset, hvad man som MCS-ramt kan få af oplysninger herfra. Den enkelte er derfor henvist til selv at søge oplysninger. MCS-Danmark hjælper gerne med rådgivning.

Al erfaring viser, at det gælder om at mindske antallet af eksponeringer. Man skal altså så vidt muligt undgå alle de ting, som giver symptomer. For mange MCS-ramte sker der det, at en længere periode uden eksponeringer hæver tærsklen for, hvad man kan tåle uden at blive syg. Desværre gælder dette ikke alle, men under alle omstændigheder er det vigtigt at undgå triggerstofferne og derved mindske risikoen for en forværring af lidelsen.
Det er imidlertid svært, og hvis man lider af duft- og kemikalieoverfølsomhed (MCS) i middel til svær grad, kræver det en stor indsats, også fra omgivelsernes side. Risikoen for eksponeringer skal tænkes ind i alle områder, fra vedligeholdelse af bolig til valg af håndsæbe. Det er ikke noget, der kan klares på få dage. Der er tale om en langvarig proces, hvor man lærer mere og mere om sin egen MCS, indstiller sig på ændringer i dagligdagen og opdager flere og flere løsninger på de problemer, som er af rent praktisk art.

I første omgang drejer det sig om at identificere triggerstofferne, dvs. de ting, man ikke kan tåle. Ved nogle stoffer er dette ret enkelt, ved andre er man nødt til at prøve sig frem og eventuelt i en periode føre en dagbog. Men situationen kompliceres af, at der kan komme nye triggerstoffer til.

I anden omgang gælder det om at finde udveje til at undgå triggerstofferne. På MCS-Danmarks hjemmeside er der megen viden og mange praktiske tips at hente. Det kan også være en stor hjælp at tale med andre MCS-ramte.

Når uheldet er ude

Hvis du kan mærke, at du er i nærheden af noget, du ikke kan tåle, skal du fjerne dig fra det så hurtigt som muligt. Jo længere tid, du er eksponeret, jo kraftigere bliver symptomerne nemlig. Men har du først fået symptomer kan du kun vente på, at de forsvinder igen og selv acceptere, at du fungerer dårligt indtil da.

I mange tilfælde kan man umiddelbart identificere triggerstoffet. Andre gange er det svært, og i sådanne situationer kan det være en hjælp at spørge sig selv, hvilke nye ting, man har været i nærheden af.

Bolig

Vi opholder os i vores bolig en stor del af tiden, og derfor er det vigtigt, at den ikke indeholder nogen triggerstoffer. Følgende kan bruges som en indledede indsats, hvis du er ny MCS-ramt.

• Hele husstandens parfumerede produkter bør uden undtagelse kasseres. De vigtige erstattes af tilsvarende uparfumerede ting.
• Gammelt tøj med parfumerester kan man forsøge at vaske nogle gange og derefter hænge udenfor i længere tid, gerne i solen. Hjælper dette ikke, er der kun én ting at gøre, nemlig at skaffe sig af med tøjet.
• Rengøringsmidler skal saneres - i mange tilfælde kraftigt. I praksis kan man klare sig med en støvsuger, fiberklude og vand, evt. tilsat lidt uparfumeret opvaskemiddel eller vaskepulver.
• Tøjvask skal naturligvis foregå med uparfumeret vaskepulver. Skyllemiddel bør undlades.
• Aviser, tryksager og lignende bør ikke ligge fremme i de rum, hvor man opholder sig.
• Hvis man ikke tåler stegeos, kan det være en hjælp at have en lille ovn og et par kogeplader i et skur eller en garage. Undgå brødristning inden døre.

Beskyttelsesmaske

For mange MCS-ramte kan en beskyttelsesmaske være en hjælp til at undgå eksponeringer i en lang række situationer. Der findes flere typer på markedet, som indeholder aktivt kul, der renser indåndingsluften (se under Praktiske tips). Hvis man har lægelig dokumentation for duft- og kemikalieoverfølsomhed (MCS), dækkes udgifterne til maske i en del kommuner.

Det kan være svært at vænne sig til at bruge en maske. For det første er den generende at have på, og den gør det besværligt at tale med andre mennesker.
For det andet oplever mange det som ubehageligt, at det tiltrækker opmærksomhed, når man bruger den i det offentlige rum.

Erfarne brugere af maske oplever dog, at fordelene langt opvejer ulemperne.

Først og fremmest får man langt færre MCS-symptomer, og på langt sigt undgår man formentlig derved en forværring af lidelsen.
Dernæst gør den det muligt at foretage sig mange ting, som man ellers ikke ville kunne: købe ind, bruge offentlige transportmidler, læse aviser, lave mad, male osv. Endelig mindsker masken den konstante usikkerhed, som MCS-ramte lever med: "Hvornår kommer der en uventet eksponering".

Mange MCS-ramte har desuden glæde af et silketørklæde, som hurtigt kan holdes op for næse og mund.

Familie og venner

Mange af triggerstofferne kommer fra helt dagligdags ting, som almindelige mennesker bruger og omgiver sig med i dagligdagen. Det kan f.eks. være: duftstoffer i hår- og kropsplejemidler, duftstoffer i vaske- og skyllemidler, i rengøringsmidler m.v.. Dette gør MCS til en lidelse, som i høj grad påvirker den ramtes relationer til andre.
Som på alle andre områder afhænger forholdsreglerne af sværhedsgraden af MCS.

Hvis man bor sammen med andre, vil de helt uundgåeligt også blive meget berørt. Den MCS-ramtes behov for at undgå triggerstoffer vil medføre indskrænkninger i de nære omgivelsers levevis og gøremål. Det kan tage tid for andre at forstå og acceptere dette.

Hvis der er mulighed for det, kan det være en god ide, at nogle af de aktiviteter, som den MCS-ramte ikke kan tåle, foregår i et særskilt rum, eller uden døre.

Også samværet med familie og venner vil være præget af MCS. På den ene side er det vigtigt at bevare et socialt liv, på den anden side er det vigtigt at undgå eksponeringer. Derfor gælder det om at hjælpe familie og venner: Giv dem informationsmateriale om MCS og om, hvad de helt konkret kan gøre - og vær indstillet på, at forklaringerne måske skal gentages.

I praksis er det nok duftstoffer, som i det sociale liv giver de største problemer - ikke fordi de i sig selv er værre end andre triggerstoffer, men fordi man udsættes for dem overalt. Det ER vanskeligt for andre at forstå, at der skal så uendelig små mængder til at gøre en MCS-ramt syg, og at f.eks. rester af parfume eller parfumeret skyllemiddel i tøjet kan være et stort problem.

MCS-Danmark har lavet noget materiale, som kan være en hjælp til at få omgivelserne til at tage hensyn. "Hvad er MCS?" fortæller om lidelsen, og "Når en af dine nærmeste rammes af MCS" samt "At være duftneutral" giver konkrete anvisninger på forholdsregler.

Se desuden:

• Hvad er MCS
• kender du en der lider af MCS
• Tips og info
• Den MCS-venlige bolig