Dagligdagens dufte gør livet besværligt

Af journaliststuderende 2007

Op imod 50.000 danskere lever med duft- og kemikalieoverfølsomhed. Det er en sygdom, som i værste fald betyder, at man ikke kan passe et arbejde og have et normalt socialt liv, da man ikke kan tåle parfume, tobaksrøg og meget andet.

”Hvor er du henne?” spørger Heidi Pedersen, 34, sin mand over mobilen, mens tårerne presser sig på.

”Vi er i Harald Nyborg. Er den helt gal?” svarer han bekymret.

”Ja, jeg kan bare ikke mere,” udbryder Heidi. Hun er bange.

”Vi kommer med det samme.” Klik.

Heidi er selv i Bilka i grøntsagsafdelingen. Hun er udmattet, har svært ved at fokusere og kan næsten ikke få luft. Folk glor på hende, da hun forsøger at sætte sig, for der er kun kummerne til frugt og grønt, som hun i stedet må støtte sig op ad.

Hendes tiårige søn, kommer først hen til hende.

”Mor, hvad er det du skal have?” spørger han.

Heidi kan se, at der står tomater på indkøbssedlen, og hun har ledt og ledt.

”Jamen mor, du står jo lige op af dem,” svarer sønnen.

På vej til grøntsagsafdelingen har Heidi passeret tøj-, parfume og lysafdelingerne. Alle duftene og de mange mennesker er skyld i hendes anfald. Det tager hende flere dage at komme sig over trætheden. Heidi tager ikke ud og handler alene efter dette. Kort tid efter i påsken 2007 får hun konstateret, at hun lider af MCS (multiple chemical sensitivity) på dansk kaldet duft- og kemikalieoverfølsomhed.

MCS en nyere sygdom

I USA har forskere kendt til sygdommen siden 1950erne, men først i 1987 beskriver den amerikansk arbejdsmediciner Mark R. Collen de præcise symptomer og giver det navnet Multiple Chemical Sensitivity.

I Danmark har man kendt til sygdommen, men der kom først rigtig fokus på den, da Miljøstyrelsen i januar 2006 oprettede Videncenter for duft- og kemikalieoverfølsomhed, for at få mere viden på området.

Når man lider af MCS, reagerer kroppen kraftigt på små doser af kemikalier og naturlige dufte. Det kan være alt fra blomsterduft, parfume, bilos og tobaksrøg. Reaktionen kommer som hovedpine, træthed, svimmelhed, vejrtrækningsbesvær og ømhed i musklerne blandt andre.

MCS er ikke anerkendt og kan ikke måles på samme måde, som andre sygdomme. Forskningsleder på Videncentret, læge Jesper Elberling, fortæller om de kriterier, patienter skal opfylde, for at han konkluderer, de lider af MCS.

” Vi (Videncentret red.)opererer med begrebet således, at MCS omfatter personer, der fortæller, at de bliver syge af de kemikalier, de er i kontakt med i dagligdagen og det gør det svært for dem at fungere socialt og passe et arbejde eller en uddannelse,” siger Jesper Elberling.

De hårdest ramte MCS-patienter bliver så syge, at de slet ikke kan fungere på arbejdsmarkedet, og de ansøger derfor om førtidspension. Heidi Pedersen har siden d.11. september 2007 modtaget førtidspension, da hun ikke kan arbejde på grund af sin MCS. Før hun nåede så langt, måtte hun ud i en arbejdsprøvning, da det er lovpligtigt, at arbejdsevnen skal afprøves, før man kan tilkendes en førtidspension.

En kort arbejdsprøvning

Det er en dejlig, varm tirsdag. Det er tidligt på sommeren, og solen skinner. Klokken er lidt i ti og Heidi Pedersen ankommer i god tid til en samtale på det sted, hvor hendes arbejdsprøvning skal foregå. Det er et udslusningscenter, hvor de skal teste, om hun kan tåle arbejdsmiljøet.

Centret ligger i et industrikvarter. Hun stiger ud af bilen og indånder luften, som er en blanding skorstensrøg, os fra trucks og lastbiler, som suser forbi, og naturlige dufte fra blomster og buske. Straks kan hun mærke, hvordan det påvirker hende. Hun bliver meget træt og må sætte sig tilbage i bilen og venter på hendes jobvejleder.

”Det er simpelthen løgn, det her,” tænker hun.

Lidt efter ankommer jobvejlederen Elsebeth, som kan se, Heidi har det skidt. Hun er ukoncentreret og øjnene løber i vand.

”Vi må hellere gå direkte ind af bagdøren, så du undgår en masse påvirkninger fra de andre rum,” siger jobvejlederen.

I det Heidi træder ind af bagdøren, kan hun mærke, hvordan luften derinde påvirker hende yderligere. De fire ansatte i rummet er alle rygere, og kvinden lige ved døren dufter af parfume. De sidder og laver printplader til mobiltelefoner.

Heidi kan ikke rigtig huske, hvad samtalen handler om, fordi hun er så ukoncentreret. Efter en halv time kigger vejlederen på Heidi.

” Nu stopper vi vist,” siger hun bekymret.

Jobvejlederen kører hende hjem, for hun er ikke i stand til selv at sidde bag rattet. Heidi bliver sat af og slingrer op af indkørslen, som om hun har drukket tæt hele formiddagen.

Hun ligger syg de næste to dage. Om fredagen møder hun på arbejde, er der et kvarter og må så tage hjem, fordi hun er dårlig. Det samme gentager sig om mandagen. Så er Heidis arbejdsprøvning forbi, og tre måneder efter får hun tilkendt førtidspension.

Ingen præcise tal

Det nyeste tal, for hvor mange i Danmark der har MCS, stammer fra Miljøstyrelsens rapport fra 2002, hvor det anslås at 50.000 danskere lider af MCS. Dette tal inkluderer dem, der har det i mild grad og helt op til de hårdest ramte, hvor sygdommen bliver invaliderende. Forskningsleder på Videncentret Jesper Elberling mener ikke, at dette tal er korrekt.

” Videncentret har et nyt tal, men det er ikke offentliggjort endnu. Jeg kan derfor ikke oplyse det, men antallet er væsentligt mindre end de 50.000,” siger han.

Det nye tal er baseret på et studie, hvor Videncentret har uddelt spørgeskemaer til 6000 tilfældigt udvalgte personer i elleve kommuner i Storkøbenhavn og omegn. Selvom der kan være lokale variationer, mener Jesper Elberling, at det vil give et mere retvisende billede af, hvor mange mennesker, der har MCS i Danmark.

Undersøgelsen er ved at blive publiceret i et videnskabeligt tidsskrift, men Jesper Elberling kan ikke præcis sige, hvor lang tid der går.

”Det kan blive i morgen, men det kan jo også være de afviser den,” forklarer han.

Heidi Pedersen må bære handsker, når hun plukker persille og andre urter fra haven.

Det sociale liv

De mennesker, der har MCS, må ændre mange ting i deres liv. Hele deres bolig skal indrettes efter deres sygdom, så de ikke bliver påvirket i deres eget hus. Heidi begyndte at få de første symptomer i 2005, to år før hun fik diagnosen. I hendes stue står de fleste ting i skabe, så der ikke er så mange overflader, der kan samle støv. En gulv-til-loft reol er fyldt med DVD-film, da hun tilbringer langt de fleste af hendes timer inden for husets beskyttende vægge.

”Jeg elsker at cykle, men det er blevet umuligt med dufte fra blomster, træer og bilos. Jeg bliver så træt, hvis jeg gør det. Derfor har jeg fået den,” forklarer hun og kaster et blik på kondicyklen henne i hjørnet af stuen.

I vindueskarmen står to blomster. De er af plastisk, så de ikke afgiver dufte og kan skylles under vandhanen.

”Det er det eneste grønne, vi har herinde,” siger Heidi og griner. Hendes ansigt er naturligt, hun tåler ikke makeup eller parfumerede cremer. Hun er afslappet i tøjet. En rød T-shirt og lyse cowboybukser, som er vasket i uparfumeret vaskepulver. Skyllemidlet er klar eddike.

Når en person udvikler MCS, går det ofte ud over deres sociale liv. Nogle synes, det er omfattende at besøge folk med sygdommen, da det kræver, at de tager en række forholdsregler, som betyder ingen make up, parfume eller parfumeret vaskemiddel. Det kan være endnu sværere for en person med MCS at tage ud, da andres huse vil være fyldt med ting, der afgiver dufte og kemikalier. Det kan være dagens avis, der ligger på bordet, da mange MCS-ramte reagerer på tryksværte, mados fra køkkenet eller skrappe rengøringsmidler.

Heidi har en kusine, hun ikke ser mere. Hun ville ikke tage hensyn til Heidis sygdom, når hun var på besøg, og hun afværgede den som psykisk. Den fordom må mange MCS-ramte høre for, og de bliver ofte sendt til en psykolog for at udelukke den mulighed. Det har Heidi været. Hun har papir på, at hendes sygdom udelukkende er fysisk.

Store dele af hendes familien tager hensyn, men det kan alligevel være svært at besøge dem.

Familiefesten der gik galt

Det er den årlige familiefest med Heidis familie. Man må ikke ryge inde. Det er blevet sagt. Heidi er blevet placeret for bordenden ude i udestuen. Omgivet af hendes mand Mads og deres to børn, så der er lidt længere op til de andre. Heidi har det okay, da den første ret er færdig. Alligevel læner hendes mand sig frem ”tror du ikke lige, vi skal gå udenfor?” spørger han.

Luften er kold, men befriende. Et telt er blevet stillet op ude i haven. Heidis fætters kone kommer ud, og de sætter sig ind i teltet.

”Tror du ikke vi skal tage den næste ret herude, her er ikke så mange påvirkninger?” spørger hun.

Men Heidi vil ind i varmen igen. De sætter sig til bords, men hun kan mærke, at det er ved at være galt. Hun er træt og hiver efter vejret.

”Tror du ikke vi skal tage hjem,” siger Mads, der har set det.

” Nej, jeg vil blive så lang tid så muligt,” svarer Heidi stædigt.

Da desserten er spist, er Heidis tilstand blevet værre. Hun begynder at sige farvel til familien, som alle kigger bekymret på hende. Hun kan næsten ikke få vejret nu, og higer desperat efter en mundfuld luft. Hun bevæger sig ud på gårdspladsen, hvor bilen venter. Da Heidi når trappen, kollapser hun. Hun er ved bevidsthed, men kan ikke holde sig oprejst. Familien hjælper hende op og ind i bilen. Hendes mor har tårer i øjnene.

Det tager Heidi en hel uge at komme sig over familiefesten.

Alt er timet og tilrettelagt

De fleste, der lider af MCS, har en maske, de kan tage på. Den dækker næse og mund og filtrer luften. De bruger den, når de bevæger sig uden for huset. Mange har den også på, når de tømmer postkassen, fordi lugten fra reklamer og tryksværten fra avisen er skarp.

Heidi har ingen maske. Hun lider af astma ved siden af sin MCS og har derfor svært ved at få luft nok igennem masken. Lægerne er lige nu ved at finde ud af, om hun kan få en anden slags maske, der kan afhjælpe hendes problemer.

Når Heidi er med ude at handle, er det hele planlagt. Det sker kun én gang om ugen eller hver 14. dag.

”Vi gør det som regel torsdag aften, for der er ikke så mange mennesker. Vi går efter det, vi skal have. Det er ikke noget med impulskøb,” fortæller hun.

Heidi har bomuldshandsker på, når hun er ude at handle. Hun optager stoffer direkte gennem huden, og det gør hendes muskler og led ømme. Andre med MCS kan også få eksem og udslæt, hvis de rører ved ting.

En tur i Salling

Det er midt i sommerferien 2007 og Heidis datter er blevet lovet en ny skoletaske.

Familien bor i Hatting ved Horsens, men kører til Århus for at købe en i Salling. Da de ankommer, bliver Heidi sat af, mens hendes mand og to børn kører bilen i parkeringskælderen, for der kan Heidi ikke tåle at være.

Før de går ind i butikken, tjekker de alle indgangene, mens Heidi venter uden for i sommervejret. De finder den indgang, hvor der er mindst påvirkning fra parfume, mad og andre ting. De er der om formiddagen for at undgå, der er alt for mange mennesker. De skynder sig op i afdelingen, hvor de ved skoletaskerne er. Datteren skal pludselig ud på toilettet og Heidis mand må gå med, da der er for mange påvirkninger på offentlige toiletter. Heidi står tilbage i afdelingen, og hun kan mærke, at trætheden begynder at komme. Hun hiver efter vejret. Hun begynder at blive irriteret. Hun vil ud, NU.

Datteren kommer tilbage.

”Vælg,” siger Heidi kort. Valget falder på en rød skoletaske. De betaler og skynder sig ud. Luften uden for på strøget letter vejrtrækningen, selvom den stadig er forurenet.

Da de sidder på vej hjem i bilen, begynder Heidi at få ondt i fødderne, og det dunker i hendes hoved. Hun opdager, at handskerne ligger i tasken. Hun tog dem af, da de kom ud på strøget, men inden de skulle hjem, gik Heidi ind på et handicaptoilet, hvor der er færre påvirkninger end et almindeligt. Der glemte hun at tage handskerne på. Hun har derfor rørt ved en masse ting, der nu påvirker hendes krop. Duftene i butikken er også med til, at hun får det dårligt.

De har ikke været i Århus mere end et par timer den dag, og de har ikke været der siden.

Ingen problemer, kun udfordringer

Heidi bukker sig ned og tager en busk persille fra kummen ude i haven. Hun har plastikhandsker på, da persillen ikke må komme i kontakt med hendes hud. Handskerne er også på, når hun laver mad og for eksempel skal skære løg. Hun kan dog stadig lave mad inde i huset. Nogle med MCS har et udekøkken, hvor de laver al deres mad, for ikke at blive påvirket af de mange dufte fra mad og stærke krydderier.

Selvom sygdommen fylder meget i Heidis liv, lader hun sig ikke slå ud.

” Herhjemme har vi et ordsprog. Det hedder sig, at vi har ingen problemer - kun udfordringer, for ellers ville vi have mange problemer,” smiler Heidi.

Fakta om MCS

MCSere kan reagere på:

• Parfume
• Parfumerede produkter
• Rengøringsmidler
• Bilos
• Tobaksrøg
• Stearinlys
• Blomsterduft
• Maling m.m.

Se den fulde liste på www.mcs-danmark.dk

Reaktionen kan vise sig ved:

• Hovedpine
• Svimmelhed
• Hukommelsesbesvær
• Træthed
• Vejrtrækningsbesvær
• Ledsmerter
• Hjertebanken m.m.

Se den fulde liste på www.mcs-danmark.dk

Opståen:

Det er ikke klarlagt, hvorfor nogle udvikler MCS. Forskere mener, at det i halvdelen af tilfældene skyldes, at personen udsættes for et kemikalie i store mængde én gang eller gentagne gange. Det udløser den ekstreme overfølsomhed. I de andre tilfælde starter det gradvist over en årrække, og der kan ikke peges på en bestemt hændelse, der kan have udløst sygdommen.