Du er herMCS i medier / 2 Artikler af KAREN BRYGMANN

2 Artikler af KAREN BRYGMANN


Dagbladenens bureau 13-09-2007

Fra utilpashed til næsten isolation

Rigtigt mange mennesker bliver utilpasse af eksempelvis de luftfriskere, som flere og flere placerer både på toiletter og i deres stuer. Langt alvorligere er situationen dog for de, der er ramt af MCS i stærk grad, konstaterer overlæge

Det er vanskeligt for læger at udrede MCS-patienter. Dels er det i det hele taget få læger, der kender til sygdommen, dels er det langt fra altid muligt for selv de få eksperter på området at fastslå, hvad der udløser MCS hos en del patienter.

- Nogle af patienterne er på et tidspunkt blevet udsat for en eller anden form for kraftig kemisk påvirkning – det kan eksempelvis være som frisør. På samme måde så vi for ca. 10 år siden en del patienter, der fik MCS efter at have været udsat for en regulær forgiftning af den rentolin, der var brugt indendørs i deres boliger, fortæller overlæge Søren Vesterhauge.

Han udredte de første over 300 patienter med sygdommen på Rigshospitalet, i dag fortsætter han virket ved Privathospitalet Hamlet.

Men hos en del patienter, har lægerne ingen klar fornemmelse af, hvorfor de har fået sygdommen.

Det manglende kendskab til MCS betyder meget ofte, at både sundhedsvæsenet og de sociale myndigheder vender ryggen til patienterne eller opfatter det som en psykisk sygdom, har Søren Vesterhauge erfaret mange gange. Det er alt andet end bekvemt at have en sygdom, man ved så lidt om, konstaterer han.

Luftfriskere giver utilpashed

Søren Vesterhauge skønner, at antallet af MCS-ramte er i stigning i disse år.

- Men hvor mange patienter, jeg ser, afhænger helt givet af, hvor meget omtale sygdommen får i medierne. Mange er først blevet klar over, hvad de fejler efter at have læst om det i avisen eksempelvis, siger han.

Typisk er det gruppen af stærkt ramte patienter, der indfinder sig i hans klinik, og man kan med rimelighed inddele mennesker, der pådrager sig MCS i grupper som stærkt, mindre og lidt ramte.

- Det er blandt andet værd at bemærke, at ca. 30 % af alle, der udsættes for luftfriskere på eksempelvis toiletter, bliver utilpasse af det. Det kan man leve med. Men for de stærkt ramte patienter, jeg typisk ser, gælder ofte, at de ikke længere kan holdes i erhverv og må have hjælp af andre, når det for eksempel gælder indkøb i supermarkeder, hvor parfume og kemikalie dufte er voldsomme. De må i betydelig grad modificere deres adfærd i enhver henseende. Det synes jeg er et meget alvorligt problem, siger Søren Vesterhauge.

BOKSE:

Her kan du få mere at vide

Der findes et særligt Videncenter for Duft- og Kemikalieoverfølsomhed, som har til huse på Rigshospitalet. Centeret er etableret af Miljøministeriet i konsekvens af, at der i høj grad mangler viden om, hvorfor duft- og kemikalierelaterede symptomer opstår og hos nogle mennesker synes at udvikle sig til kronisk invaliderende sygdomstilstande.

Du finder det på www.mcsvidencenter.dk

Desuden findes to MCS-patientforeninger, henholdsvis MCS-Danmark og MCS Netværk Danmark. Dem finder du på www.mcs-danmark.dk og www.mcsnet.webbyen.dk

Pas på dig selv og på andre

Mange mennesker føler sig lidt eller stærkere generede af en mængde af de duft- og kemiske stoffer, vi omgiver os med i dagligdagen. Er du bekendt med nogen, der har det problem eller gnaver mistanken hos dig om, at der måske er nogle ting, du ikke tåler, kan du nedsætte brugen af:

  • Parfume og parfumerede cremer mv.
  • Rygning
  • Duftende planter
  • Parfumerede vaskemidler og skyllemidler
  • Luftfriskere
  • Afdampende kemikalier, f.eks. terpentin, maling
  • Stærkt lugtende ting
  • Stegning og grillning
  • Sprøjtemidler
  • Spraydåser

Kilde: Videncenter for Duft- og Kemikalieoverfølsomhed

Mere fakta snart på bordet

Miljøstyrelsen har de senere år skønnet, at op imod 50.000 danskere, svarende til ca. en procent af befolkningen, lider af duft- og kemikalierelaterede symptomer. Det kan hos den enkelte vise sig i form af irritation af slimhinderne i øjne, næse og mund, andre får irriteres i huden, får måske vejrtrækningsbesvær eller lider af hovedpine, svimmelhed eller koncentrationsbesvær.

Snart bliver problematikken lidt bedre belyst, oplyser Miljøstyrelsen til Dagbladenes Bureau. Om kort tid er det ret nyetablerede Videncenter for Duft- og Kemikalieoverfølsomhed nemlig klar til at offentliggøre resultaterne af en befolkningsundersøgelse. Et antal deltagere er blevet udspurgt og undersøgt, så centeret får et klarere billede af både i hvor høj grad, danskerne lider af forskellige symptomer, og hvor stor en andel af befolkningen, der i deres hverdag er plaget af påvirkning fra dufte og kemikalier.

Se originalartiklen her

Hun lever i et samfund hun ikke kan tåle

Komfuret er flyttet ud i stalden og nye møbler må stå udenfor til afgasning i flere måneder, inden de slippes ind i hjemmet. Esther Egeriis er stærkt overfølsom overfor en lang række stoffer, som omgiver os i dagligdagen. Skal hun i supermarkedet, hvor hun risikerer at støde på mennesker med parfume, er hun tvunget til at bære maske

Når hun færdes hjemme, inden for egne fire vægge, er problemet ikke så stort. Esther Egeriis har efterhånden lært at indstille sig på det.

Det er alt det andet, der er problemet – tæt ved ødelæggende, faktisk.

Eksempelvis at det er forbi med at tage toget eller gå i teatret.

At hun var nødt til at slutte som gymnasielærer og alt for tidligt indstille sig på, at gå på pension.

At hun ikke længere kan invitere gæster som før.

Og at hun – hvis hun ikke vil tilbringe flere dage med følelse af tømmermænd og influenza – er nødt til at tage sin beskyttelsesmaske på, hvis hun skal i supermarkedet eller på en gågade, hvor det vrimler med andre mennesker, som måske har sprit nyt tøj på, en avis i hånden eller dufter af parfume.

Esther Egeriis er et af de mennesker herhjemme, som i stærk grad lider af MCS – Multiple Chemical Sensitivity. Den forholdsvis nyopdagede lidelse har på dansk fået benævnelsen duft- og kemikalieoverfølsomhed.

- Det vender fuldstændigt op og ned på ens liv, når man får det i en grad som jeg. Mit sociale liv er blevet indskrænket til et fuldstændigt minimum. Mit job er væk, jeg kan ikke gå i biografen og jeg inviterer sjældent gæster, der ikke er bekendt med MCS, fordi det er så besværligt at forklare folk ordentligt, uden måske at støde dem, at jeg risikerer at blive syg i selskab med dem. Jeg bevæger mig aldrig ud af mit hjem uden min maske, fordi jeg bliver meget dårlig i flere dage efter uden den. Men jeg hader at have den på i et supermarked eller på gaden, fordi man uundgåeligt bliver så eksponeret – naturligvis kigger folk, for det er heldigvis ikke almindeligt, siger Esther Egeriis.

Eliten af miljørigtige forbrugere

Måske var det Esther Egeriis’ egen parfume, som udløste overfølsomheden. Desuden var der mødet med alle mulige andres parfumer og med de mange kopier, hun havde i hånden som gymnasielærer. Det har aldrig fuldstændigt kunne udredes præcis hvilke stoffer, der gjorde hende syg.

De første symptomer viste sig i 1990. Alt for ofte fik hun det som om, hun havde influenza eller tømmermænd.

- I op mod syv år havde jeg meget ofte dette ubehag, fik tit hovedpine og kunne ikke tænke klart. Jeg gik selvfølgelig til min læge og siden også hos flere speciallæger, jeg blev henvist til. Men ingen af dem kunne give en forklaring, fortæller hun.

Den erfaring deler hun med mange andre MCS-patienter, som cirkulerer mellem sundheds- og socialvæsen i en lang årrække, før de til sidst er heldige at få stillet den præcise diagnose.

Esther Egeriis faldt i sin søgen efter svar selv over en artikel om MCS, som blev en forløsning. Med den i hånden kunne hun også finde den læge herhjemme, som havde fået øjnene op for den ret nyopdagede lidelse. Det var Søren Vesterhauge, som på det tidspunkt var i gang med udredningen af sine første MCS-patienter på Rigshospitalet.

- Selv om jeg både kunne læse det sort på hvidt og hørte lægen sige, at jeg aldrig nogen sinde bliver rask igen, var det alligevel også en utrolig lettelse endelig i 2003 at få stillet en diagnose. Derefter kan man så småt begynde at indstille sig på sin nye situation – acceptere at man må leve med det her og så se, hvordan man kan komme videre, siger Esther Egeriis, som for godt et års tid siden påtog sig hvervet som formand for patientforeningen MCS-Danmark.

En tanke, der ofte strejfer hende, er, at hun og andre, der er alvorligt ramt af MCS, tilhører eliten af miljørigtige forbrugere.

- Der står eksempelvis kun to rengøringsmidler i mit hjem, naturligvis uparfumerede. Alt det med frit valg, mange forbrugere taler om, eksisterer ikke rigtigt for os. Deodoranten skal selvfølgelig også være uparfumeret, så er udvalget pludselig meget begrænset, konstaterer hun.

Duftstoffer breder sig

Generelt er producenterne ret gode til at deklarere deres varer, vurderer Esther Egeriis. Tager hun alle de forholdsregler, hun i dag ved, at hun er nødt til, kommer hun kun sjældent galt af sted med sine indkøb. Derimod huer det hende bestemt ikke at se tendensen til, at flere og flere varer bliver brandet ved en stigende brug af duftstoffer. Det gælder sko og biler blandt andet.

- Allerede i dag er jeg nødt til at stille en nyindkøbt sofa til afgasning uden for i månedsvis, før jeg kan tåle at have den inde i mit hjem. Og alt nyt tøj må jeg vaske, før jeg kan have det på. Det skyldes brugen af kemikalier og duftstoffer i al ting, som nu ser ud til at brede sig til nye områder. Det må uden tvivl gøre mange flere mennesker alvorligt syge i fremtiden, og det forstærker helt sikkert min følelse af at leve i et samfund, jeg ikke selv kan tåle, siger Esther Egeriis.

Næsten alle bøger er røget ud af stuen, for dem kan hun ligesom aviser og blade heller ikke tåle. I stedet sætter hun stor pris på eksistensen af lydbøger. Når hun ind imellem selv laver mad, er det med kulfiltermasken på, for mados gør hende også dårlig. Derfor er ovn og komfur nu flyttet ud i stalden ved hjemmet i Sydsjælland.

Denne sommer har ikke været meget til det, men ellers plejer hun og hendes mand at skæve til såvel vejrudsigten som til udbuddet af udendørs restauranter. En middag under åben himmel i selskab med glade mennesker, der ligeledes er ude for at spise, er en af de få sociale fornøjelser Esther Egeriis kan tillade sig uden at sidde med sin maske på.

Se originalartiklen her